Grupos de apoio são fundamentais para lidar com a situação, que também é devastadora do ponto de vista financeiro.
Na semana passada, assisti a um seminário da assistente social Susan Frick, diretora do “Without warning” (“Sem aviso”), programa criado em 2004 para apoiar pacientes com diagnóstico de Doença de Alzheimer precoce.
Ela também foi produtora executiva do documentário “Too soon to forget” (“Cedo demais para esquecer”), que acompanha a experiência de nove famílias nessa jornada pontuada por desafios.
Scott e Donna Lehrer, personagens do documentário “Too soon do forget” (“Cedo demais para esquecer”): demora no diagnóstico
Divulgação
“O Alzheimer precoce afeta pessoas com menos de 65 anos, muitas delas sem qualquer outro problema de saúde.
Com frequência, o diagnóstico demora porque a condição se assemelha a um quadro de estresse, depressão e até com sintomas da menopausa.
Há casais que procuram a terapia porque acham que as mudanças que estão afetando o relacionamento são de ordem sexual ou afetiva”, descreveu.
Participaram do evento on-line duas mulheres cujos maridos foram diagnosticados com a enfermidade, identificadas apenas como Michele e Katrina.
A primeira contou que o marido, professor de educação física, foi demitido da escola onde trabalhava porque seu desempenho deixava a desejar, sem que desconfiassem que ele tinha Alzheimer – o que mostra como o impacto financeiro pode ser devastador.
Setembro é o mês de conscientização sobre alzheimer
“O mais duro foi entrar em seu espaço íntimo: passar a dar banho nele e levá-lo ao banheiro, rompendo os limites de privacidade que há entre marido e mulher.
Na época, nossos filhos tinham 21 e 19 anos e decidimos que deveriam seguir suas vidas.
Hoje em dia, quando nos visitam, o pai não os reconhece, embora se alegre com sua presença em casa”, disse em seu depoimento.
Para Katrina, foi difícil perceber que a conhecida falta de memória e atenção do marido havia se transformado em algo grave: “levou um tempo para eu notar que estávamos num novo patamar, foi só quando ele passou a errar trajetos do dia a dia.
O mais triste é perder a capacidade de comunicação, tenho que monitorá-lo o tempo todo”.
Frick enumerou algumas das mudanças que ocorrem: alterações de memória, humor e personalidade; capacidade de comunicação e de realizar as atividades diárias.
“Num dos encontros, um participante afirmou: ‘para mim, o Alzheimer é como ter caído num buraco.
Eu posso ver as pessoas, mas não sei como chegar até elas’.
Para a família, a jornada inclui reconhecer o problema e se adaptar à rotina de cuidados”, acrescentou.
A especialista enfatiza que participar de um grupo é fundamental, para pacientes e familiares: “é dessa forma que as pessoas se dão conta de que não estão sozinhas.
Podem criar amizades, melhorar o humor, zelar pela saúde mental.
Os desafios são diários e ali é o espaço para compartilhar com outros capazes de entender o que está acontecendo”.
